Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
J’ai 40 ans et je suis manager accueil au sein de la Caf du Nord. J’habite à Douchy-les-mines avec mon fils de 16 ans, Lewis. J’aime la nature et les balades en forêt (ce qui arrange bien Lewis qui est un très grand marcheur !).
Pouvez-vous nous parler de votre enfant et de son parcours ?
Lewis a été diagnostiqué autiste à l’âge de 2 ans et demi. Lorsque le terme « autisme » est tombé, je l’ai, dans un premier temps, très mal vécu. J’étais jeune maman, c’était mon premier enfant (le seul jusqu’à maintenant) et toutes mes attentes étaient remises en cause. La nouvelle a été un vrai tsunami dans ma vie et dans celle de mon entourage.
Néanmoins, son papa (duquel je suis divorcée) et moi-même étions d’accord pour une prise en charge rapide. Nous ne voulions pas perdre de temps, conscients que les premières années sont cruciales dans le développement de l’enfant. Nous avons donc fait le choix d’inscrire Lewis dans une école spécialisée en Belgique, à Mons. Ainsi, du haut de ses trois ans, Lewis prenait le taxi matin et soir et mangeait à la cantine le midi. A notre plus grande surprise, il a très rapidement pris ses marques et s’est très bien adapté à son école. Lewis a passé sept ans en Belgique mais les deux dernières années ont été un peu laborieuses. Les conditions d’accueil ont changé et l’institutrice de Lewis étant en arrêt maladie de longue durée, Lewis a perdu ses repères, déplacé d’une classe à une autre en attendant le retour de son enseignante. J’ai donc déposé son dossier de candidature auprès de l’IME Jacques Masson à Montigny-en-Ostrevent et il y est accueilli depuis 2019 en internat de semaine. Lewis apprécie l’IME. Il y a ses repères et des copains, et gagne en autonomie de jour en jour. Maintenant se pose la question de son orientation en structure adulte, nous commençons déjà à nous renseigner afin d’offrir à Lewis un avenir en adéquation avec ses besoins.
Vous avez rejoint l’association en tant qu’adhérente cette année. Qu’est-ce qui vous a poussé à franchir le pas maintenant ?
J’ai toujours été très investie dans la vie de mon fils. Même si la phase d’acceptation du handicap a été difficile pour moi, j’ai su prendre le recul suffisant et faire le choix d’être actrice de sa vie et non spectatrice. Je me suis donc formée aux différentes méthodes (pecs, aba), j’ai suivi des conférences sur l’autisme et je me suis investie dans la vie associative du réseau Bulle. Lorsque Lewis a intégré l’IME Jacques Masson, il était pour moi évident de m’investir dans la vie de l’établissement. J’ai donc rejoint le Conseil de Vie Social (CVS) depuis deux ans et adhérer aux Papillons Blancs du Douaisis était une évidence.
Les solutions d’accueil pour les enfants en situation de handicap sont restreintes, les places sont chères et si l’on veut faire bouger les lignes et ne pas subir le système, il faut s’engager, par n’importe quel moyen. Adhérer à l’association est une porte d’entrée pour pouvoir agir.
En tant que nouvelle administratrice, comment percevez-vous votre rôle au sein de l’association ?
Je vous avouerais que je suis administratrice depuis très peu de temps. A l’instant T, j’ai participé à un seul conseil d’administration. Je suis encore dans la phase d’observation et de découverte. J’apprends beaucoup au contact du conseil d’administration, j’ai un nouvel angle de vue et je suis convaincue, qu’avec un peu de temps, je saurai me positionner et définir mon rôle. En tout cas, une chose est sûre, j’aspire, avant toute chose, à agir pour le bien-être de tous les résidents accueillis dans les établissements des Papillons Blancs du Douaisis.
Qu’espérez-vous accomplir dans ce nouveau rôle d’administratrice ?
Comme je le disais précédemment, il est encore un peu tôt pour promouvoir des projets mais je souhaiterais œuvrer à renforcer la transversalité avec les familles des résidents afin de fédérer davantage d’investissement. Lorsqu’on est parent d’un enfant en situation de handicap, on se sent souvent happé par le quotidien et on perçoit les instances décisionnaires de la vie de nos enfants de loin. Ce qui me tient à cœur est de renforcer la proximité entre l’association et les familles afin que ces dernières aient le sentiment d’être réellement soutenues par l’association.
Quel message aimeriez-vous adresser aux autres parents qui pourraient envisager de rejoindre l’association ?
Je n’ai pas la prétention d’avoir le droit de porter un message aux autres parents. Chacun vit les choses à son rythme. Personnellement, j’ai mis près de 5 ans avant d’adhérer à une association et avant de pouvoir échanger avec d’autres parents concernés par l’autisme. Mais si vraiment il y a une chose à retenir de mon parcours c’est de ne pas perdre de temps et d’agir. L’adage est bien connu, « seul on va plus vite, ensemble, on va plus loin ». Adhérer à l’association c’est faire le choix d’aller plus loin.